Мені 30 років, майже 6 з них я провела поруч з дитиною, у якої розлад аутистичного спектра. Я пройшла всі стадії від «заговорить» і «переросте» до «всі вже заговорили і переросли, а ми ні». Кожну безсонну ніч я аналізувала свою вагітність і те, що тоді пішло не так. Потім я перейшла до стадії аналізу пологів (де не так пішло все, починаючи з того, що мені взагалі не хотілося на власні пологи). Потім я шукала причину в собі, потім в троюрідній бабусі (дуже дивна була жінка, напевно її гени).
Я читала страшні і не дуже історії, возила її до генетиків, неврологів, психіатрів, і моя життя було схоже на кошмарний сон, тому що коли я чекала Вероніку, всі говорили «ось народиться тобі подружка», а Вероніка весь час кричала і погано спала (з такими друзями і ворогів не треба!).
Я, звичайно, вирішила, що її не візьмуть у звичайний дитячий садок і намагалася віддати в приватний, але її і туди не взяли, тому що одна мама прочитала в інтернеті, що аутизм заразний. Тоді ми почали всім займатися вдома. Найімовірніше, кожна мама дитини з аутизмом – це чудовий дитячий аніматор і цілий чудовий цирк, тому що досить складно розважати дитину, яка або хоче все відразу, або не хоче зовсім нічого.
Вона їла тільки гречку. Потім тільки гречку і банани. Почала краще говорити, але в основному – фразами з мультиків. Іноді напам’ять цитувала рекламу. І ніколи не давала себе обійняти або поцілувати. Це було найболючіше за все, тому що я все ще чекала подружку, а не того, хто буде з огидою витирати щоку після мого поцілунку і навіть ретельно мити її з милом.
Я дуже берегла Вероніку, тому що нас ніхто не любив і не приймав. Всі боялися і вважали небезпечними. А ще мені давали багато порад, які стали в нагоді б, якби я винайшла машину часу («треба було вагітною їхати в село, там повітря чистіше!»). У Вероніки майже не було друзів, крім тих, кого змушували з нею дружити з пристойності. Вона зовсім не вміла обслуговувати себе в побутовому плані. І я дуже переживала.
А потім мені довелося віддати її у звичайний дитячий садок, де вихователька, здається, навіть не чула мене, коли я сказала про аутизм, і прокоментувала це так: «Зрозуміло! Діти бувають різні … ». Звучало загадково!
За місяць в садку Вероніка навчилася роздягатися і одягатися сама.
– Діти бувають різні, – пояснила вихователь. – Але я ж не можу роздягнути і одягнути кожного!
Вона почала прибирати за собою іграшки.
– Різні, звичайно, бувають діти, але інакше я цілий день буду ходити і все за ними підбирати.
Вона почала їсти перше, друге і компот.
– Діти різні, а їжа у нас одна.
Їй дали роль на святі в дитячому спектаклі, і я чула, як відповідальній за неї дитині пояснювали: «Всі різні! Ти ростеш швидко, а Вероніка повільніше, так що будемо допомагати нашому малятку».
Допомагати дитині – це стало дуже почесно. На кожній прогулянці до мене підбігав хтось із дітей: «Я поправив Вероніці шапку!», «Я допоміг Вероніці застебнути ґудзик», «Вероніка, за тобою прийшла мама!», «Вероніка, не їж сніг». Через рік ці діти підуть в школу, потім в університет і у доросле життя, і я думаю, це будуть чудові дорослі!
На батьківських зборах, де я постійно вибачалася, мені говорили: «Ну що ви, всі діти різні! Мій чоловік, до речі, теж говорить дуже коротко вже сорок років!». Нянечка заспокоювала мене: «Всі різні. Я обожнюю вашу Вероніку!».
Вони не робили нічого особливого, всі ці прекрасні люди. Не володіли спеціальними знаннями, не пройшли десятигодинний вебінар «по вулиці поруч зі мною йде дитина з аутизмом – що робити в такій нестандартній ситуації ?!». Можливо, прочитали пару статей і так вирішили для себе: «Всі різні, Вероніка ось така. Зрозуміло! Одягни шапку, Вероніка, давай я тобі допоможу ». І у світі стало на одну щасливу маму більше.
Спасибі вам, тим, хто спокійно каже «всі ми різні». Так непомітно і буденно, радісно і просто робляться всякий великий чин. Це ви наближаєте світ, в якому бути іншим – більше не вирок.
Що ви думаєте про цей випадок?
